眾志成城抗紅斑狼瘡症
香港醫學會(慈善基金)於二〇一七年八月六日晚上,在荃灣大會堂演奏廳舉行年度慈善音樂會。是次活動是為「再生會」 的系統性紅斑狼瘡症患者支援計劃籌款。紅斑狼瘡症的病名已經很特別,但其實患者更需要大家關心,因它是一個嚴重的慢性病,對抗病魔是漫長一生的奮鬥。因為患者除了受到身體上炎症的煎熬之外,這長期病患,亦有急性併發症的危機,可能令患者心理上受到困擾而產生抑鬱、焦慮等情緒問題。因此,有心人希望藉「再生會」在推廣復康及鼓舞精神上的經驗,幫助更多此類患者,提供專業情緒支援。
筆者與系統性紅斑狼瘡症的病人朋友合照。
筆者(左五)與食物及衞生局局長陳肇始(左四)、香港醫學會成員及「再生會」成員合照。
系統性紅斑狼瘡症(System Lupus Erythematosus),簡稱(SLE), 是一種自體免疫疾病。患者免疫系統失衡,攻擊自己的身體,令血管發炎,導致不同器官受影響。因而可併發多種炎症,例如︰ 關節炎、皮膚病、腎炎、心臟病、光敏感等。患者為女性居多,男女患者比例大約是1︰9;而在香港,紅斑狼瘡症的患病率約0.1%,患者病發時多為年輕男女,甚至是中小學生。
病徵初期有︰關節腫痛發炎、口腔潰瘍、持續發燒、臉部長出蝴蝶狀分佈的紅斑等。如延醫誤診,紅斑狼瘡可以攻擊身體任何一個器官或組織,嚴重可影響心肺功能,引致腎臟出現病變。大家不時都會聽到紅斑狼瘡病人,因腎衰竭需要洗腎,甚至換腎。此外,控制病情亦要長期服用類固醇(激素)或抗癌藥;當中有少部份會影響腦部及神經系統;引致中風、抽筋、昏迷,甚至死亡。
這個病如果未能有效控制病情,便會有生命危險;不過,在今次慈善音樂會,我們認識了幾位「再生會」的朋友,他們都是患紅斑狼瘡症的青年人。現場所見,他們的態度積極,努力面對,真令我感到他們的正向能力。即使他們還有很多問題,但他們的笑容說服了我,相信解決方法一定比問題多。
目前,紅斑狼瘡症雖然未有根治方法,但可透過藥物控制病情。漫漫人生路,患者需要很多支援,香港醫學會和「再生會」也會出力,希望醫患一起努力,戰勝病魔,更冀盼整個社會一起了解及支援,成為他們的啦啦隊!
如對健康有任何疑問,應立即尋求專業意見以免耽誤診治。