關於稗子的未來醫療

今次寫的題目，源自余秀華的一首詩〈我愛你〉。余秀華是湖北一個農家女子、詩人，和腦癱患者。腦癱（cerebral palsy）主要是一種痙攣性的障礙。余秀華寫字時要用力平衡，左手護住右腕，一筆一筆寫。她寫詩至今已十六年，去年冬天才被熱傳。〈我愛你〉寫一個有殘缺的女子對人生愛戀的想望，其中一段：

在乾淨的院子裏讀你的詩歌，這人間情事，

恍惚如突然飛過的麻雀兒。

而光陰皎潔。我不適宜肝腸寸斷。

如果給你寄一本書，我不會寄給你詩歌。

我要給你一本關於植物，關於莊稼的。

告訴你稻子和稗子的區別。

告訴你一棵稗子提心吊膽的，

春天。

稗子酷似麥子，在田間混雜，長大後勉強能入口，但又苦又硬。稻子和稗子的區別，《聖經》用來比喻善和惡。我們當然不會視痙攣患者為惡劣品種，現代醫療在努力研究某些痙攣癱瘓症的治療，未來十年或有突破。

放在面前的科技是基因測檢。自從人類基因圖譜在二○○○年六月宣布排序完成，十四年後，基因排序的科技服務已經飛躍至可以經市場推銷直接入屋，第一次人類基因圖譜排序用了以億計美元的研究經費，現今只需一千美元就可以把一個人三十億個DNA「鹼基」（nucleotide）一個不漏地排列出來。這個稱為「下一世代排序」（Next Generation Sequencing）的技術，可以應用在醫療個人化（personalized medicine）上面，治療方案真的可能按「先天體質」來設計。

把測檢技術應用在胎兒時期（甚至早至胚胎階段），卻引起了類似「稻子╲稗子區別」的倫理難題。基因排序可以列出幾千種遺傳病以至患病傾向的相關資料，只有極少數可治；大多數屬於或然率預測，例如帶有某些基因，估計患上自閉症的機率比一般人高出多倍。對於不可治癒的基因毛病，是否墮胎解決？這是又複雜又困難的抉擇。就是在成人測檢，也有「優生學」（eugenics）的倫理困惑：帶有殘疾基因的人是否次等人？

詩人余秀華的腦痙攣並非先天的遺傳病，她是因出生時倒產（breech delivery）缺氧造成腦癱。只是她這一句詩我讀來有點兒震動：「告訴你一棵稗子提心吊膽的╲春天。」一旦被視為稗子，面對春天所象徵的人生希望也要提心吊膽！未來先進的科技也有讓殘疾患者提心吊膽的地方嗎？